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樟木头搬家公司-夫妻生下五个重病孩子,后悔一生要生子


他们都是血友病患者,他们俩是亲兄弟,他们相差10岁,他们家庭贫困已经断药,他们的父母做出痛苦抉择:如果只有一个希望,还是留给弟弟。

昨日,南山区西丽街道天虹商场附近九祥岭西区48栋3楼的这间农民房里,18岁的哥哥小聪和8岁的弟弟小君正在玩耍,小聪的脸上不时露出痛苦的表情。他们的母亲陈达娟则在一旁抹泪,赖以维持兄弟两个生命的药物已经用完,接下来她不知道怎么办。

为了得到一个健康的儿子而冒险生了5个孩子,如今生活陷入困境。陈达娟说,现在自己心中五味杂陈,如果有一线希望能够挽救孩子,那么还是留给弟弟。

噩梦

乱伦-打工22年夫妇苦苦支撑

穿过一条窄窄长长的阴暗小巷,拐进一栋农民房,3楼这个20多平米的屋子里住着7口人,陈达娟夫妇和他们的5个孩子。如果不是因为2个儿子身患重病,可能他们的生活也还能有些许清贫的快乐,然而现在只有无尽的忧愁。

小聪是陈达娟的大儿子,今年已经18岁,但他消瘦的身体、变形的面部以及佝偻的腰部,甚至让人无法辨认出他的年龄。在这间小屋子里,他每天的事情就是拿着各色的画笔在纸上画画,看到生人来了,他喃喃地说着什么,把画拿出来。

“他是让你们看他的画,那上面画的是在医院里,他想治病?!背麓锞耆滩蛔∧ㄒ话蜒劾?,这把泪她已经抹了15年。1994年,小聪出生,3年后的一次事故中他出血不止,后被确认患上甲型血友病,而后的日子里小聪的两个妹妹和弟弟小君相继出生,正当他们庆幸又得到一个儿子时噩梦再次上演。

2007年,当时3岁的小君被查出同样患上甲型血友病,陈达娟夫妇完全被击垮了,他们只能艰难维持着家庭。

如今他们住在这间20余平米的农民房里已经5年,他们19岁的大女儿已经辍学打工,但生活仍然艰难,而且不知道路在何方。

陈达娟说,自己是广西人,而老公是广东潮州人,他们已经来深圳打工22年,几个孩子都是在这里出生。除了两个患病的儿子外,二女儿已经送回广西老家读初中3年级,小女儿在这里读小学4年级。

她现在西丽的一家工厂打工,老公因为前几年遭遇车祸受伤严重,一只眼睛失明,现在干不了重活,在附近做保安员,两人每月的收入约为3500元,但这些钱连两个孩子每月的医药费都不怎么够,更别说给孩子彻底治疗。

期盼

乱伦温馨提示:药费贵望好心人伸援手

目前两个孩子都需要一种特供药“重组人凝血因子8”来维持生命,否则就会疼痛难忍?!八遣荒苁苌?,一旦受伤就可能内出血不止,危及生命?!背麓锞杲樯?,这种“重组人凝血因子8”药比较贵,每盒1320元,有时一周需要注射两次。

她说,去年底其所在工厂了解相关情况后为其捐款,而后她到医院购买了16盒这种药物,加上中华慈善总会捐赠的16盒,断断续续一直维持到现在。

直到前几天,小儿子小君在学校里再次磕伤,造成膝盖内出血,被送到市儿童医院抢救,剩下的几盒药彻底用完,现在一旦发病就会疼痛难忍,甚至在床上打滚。

两个儿子同时发作时,她都忙不过来,但又感到十分无力,只能眼睁睁地看着这一幕而嚎啕大哭。

昨日下午采访间隙,小聪不时发出痛苦的呻吟,他的关节等部位已经严重变形,但是前面购买的大部分药物都给了弟弟小君,他现在无药可用,只能忍受着蚀骨般的疼痛,他的脸不断抽搐。

面对此情此景,陈达娟转过身去偷偷抹了一把眼泪,“医生说肯定顾不了两个了,现在看只能把生机留给弟弟,等到我死了,他们该怎么办?”

陈达娟称,医生告诉她现在这种病还有治愈的希望,但可能需要几十万元的费用,如果真的可以治疗,她希望有好心人能够伸出援手。

■对话

当初真不应该只想着生儿子

这是5个孩子的母亲,今年41岁。陈达娟说自己不知道这种病是遗传性的,之所以生育5个孩子,就是为了得到一个健康的儿子,却没想到噩梦接连而来。

南都记者(以下简称“南都”):你们家庭情况怎样?为什么生这么多呢?

陈达娟(以下简称“陈”):我们都没有什么文化,很早就出来打工,生活过得比较紧张,老家也不是很富裕。我老公是潮州人,比较重男轻女,如果没有儿子会被人看不起的,也会在家里站不稳脚,所以就想生个儿子。

南都:大儿子小聪患病后,你们没有去检查一下?

陈:从来没有检查过,也没有听说过可以预防,而我们的女儿也都是正常的。小聪检查出血友病后,只是听到医生说我们生的孩子可能得这种血友病的风险比较高,但确实不知道怎么回事。

南都:为什么冒险?

陈:还是为了一个儿子,当时就想博个儿子,可是现在却弄成这个样子。现在老家的房子也卖掉了,什么都没了,不知道怎么办。

南都:现在药只给小君(小儿子)用?那小聪(大儿子)的病怎么办?

陈:也是没办法。(哭)我都不敢让小聪听到,他们都是我身上掉下的肉,他痛得厉害的时候在床上打滚,但我们实在没有办法。

南都:医生怎么说?

陈:医生说要同时救两个我肯定没这个能力,现在只能先救小君,而且小聪错过了最佳治疗时间,我都不知道怎么办。

南都:你后悔过吗?

陈:早知道会这样,真不应该只想着生儿子……

南都:还会再生吗?

陈:不敢了,真的不敢再生了。

乱伦-关于血友病

●全国约有血友病患者10万人,广东估计有8000-9000人,但大部分得不到有效治疗。

●越早规范治疗,日后致残可能性越低,家长发现孩子有可疑症状,应尽早带其就诊。

今年4月17日是第23个“世界血友病日”。据了解,血友病是一种遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。常见的遗传模式是:女性从上一代获得发病基因(携带者,不发?。?,然后遗传给下一代男性,也称“隔代遗传”。

凝血因子的缺乏会使患者自幼就反复出血。这种出血,不仅仅是在外伤或手术时出现,还会自发地出现在关节、肌肉等部分,久而久之,会使患者出现慢性关节炎和残疾。一旦出现颅内出血、喉部出血,将会直接危及生命。

医生提醒:产前检测很有必要

昨日,深圳市儿童医院血液科医生麦惠容介绍,目前还没有有效的办法来彻底治愈血友病,主要是进行凝血因子8的替代治疗,然后辅以基因治疗。但是要避免也是可以的,最好进行产前检测。

麦惠容表示,对于有血友病遗传史的人最好进行性别筛查,也可以进行脐带血凝血因子检测,确认胎儿情况,根据医生建议来做出决定。目前来看甲型血友病在中国血友病患者中占了80%,这种病主要是母亲携带基因,然后遗传给儿子,如果生的是女儿则一般没有问题。

至于病发后的治疗方面,目前进行的主要是凝血因子8替代治疗,也就是保证凝血因子8的足够数量。目前血友病基因修复治疗还不成熟,一直在实验中,治愈几率不是很高。麦惠容说,血友病患者有凝血功能障碍,一般出血不能自发停止,所以要注意的是预防大出血,在运动前等可以注射凝血因子8,避免出血不止。而一旦出现大面积出血,也主要是补充凝血因子8来治疗。

有相关专家则提醒,血友病患者越早治疗日后致残几率越小。家长如果发现孩子有以下状况,应该尽早带其去医院检查:关节经常痛,学走路时身上发现有淤血块或血肿,换牙时出血不止等,其中男性有这些症状更应警惕。发现可疑,家长应该带孩子到当地有条件的医院做诊断,抽血做一个凝血化验即可确诊。

 

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